El duelo anticipado, como proceso implica: aprendizaje, fortaleza y acompañamiento. En la enfermedad, la vida de la persona, de su núcleo familiar, social y comunitario se transforma, generando con esto un cambio significativo acompañado de varias etapas dentro del proceso del duelo como son: Shock, negación, negociación, aceptación y aprendizaje.
Uno de los principales temores del paciente son las sintomatologías y complicaciones propias de la enfermedad, el temor a un diagnóstico, al tratamiento y sus efectos secundarios, a todo lo que implica dejar como es su familia, trabajo, círculo social, la dependencia a cargo de otra persona, sus cambios de roles, el abandono, cuando su médico le informa que no hay nada por hacer. El dejar de ser autónomo, ya que lamentablemente el ser humano en la mayoría de las ocasiones le damos sentido al ser humano en función a lo que es capaz de hacer, de sus logros y sus pertenencias menciona el Psicólogo de la obra Social “La Caixa en el Hospital Centro de Cuidados Laguna”.
Sin embargo, es ahí en donde el equipo multidisciplinario de salud (tanatólogos y médicos profesionales) se integra no solo con el paciente, también con su familia, en esos procesos de ansiedad, depresión, sufrimiento, malestar e insomnio. En el (a) paciente resulta muy necesario tratar la diminución de capacidad para creer y para compartir con otros; sin olvidar el lado espiritual, la paz a través del perdón, dignidad y aceptación de la enfermedad. Con los familiares es importante trabajar: la comunicación y el acompañamiento, que les permita el hacer, estar, compartir y ante todo lo más complicado: el despedirse.
Ante la falta de educación en este proceso la gran mayoría de las familiares desconocen cómo afrontar esta terrible situación, vamos a visitarle con una sonrisa, mensajes de ánimo como “Pronto te vas aliviar”, “Échale ganas”, “Pronto te recuperaras “; la realidad es que no es así, frustrando de esta forma las expectativas
¿Pero entonces, cuál es nuestra labor como familia? Primero ver la realidad, acompañar y escuchar a nuestro familiar enfermo, es sano generar un espacio que permita a ambos expresar sus emociones, sus pensamientos y sus miedos. El llorar ayuda mucho, pero si lo hacemos desde el corazón con nuestra propia familia, con el mismo dolor y miedos es mucho mejor.
Cuando se acerca el momento muchas familias no saben qué hacer, sobre todo si están en casa, corren al hospital pensando que el estar ahí va a garantizar su conservación, pero lamentablemente en muchos de los casos no es así, es más, en algunos de los casos se recomienda Alta Hospitalaria por máximo beneficio, para dar oportunidad de terminar en casa, con los suyos, en su sillón, en su cama y en su espacio. Sin embargo, es necesario reconocer e ingresar al área hospitalaria cuando es necesario y acatar las indicaciones del equipo multidisciplinario de salud, en donde sin duda generarán este espacio para el paciente y su familia.
Al personal de salud dedicado a los Cuidados Paliativos, no olvidar realizarlo bajo los 10 principios tanatológicos que cita el Dr. J. Montoya Carrasquilla para su buen hacer y reducir con esto la probabilidad de fatiga compasional:
- No esperar lo imposible. No somos Dios. No hacemos milagros ni tenemos las respuestas a todas las preguntas.
- Asistir a una persona en fase final o en duelo supone admitir la propia vulnerabilidad y exponerse a despertar los duelos no resueltos.
- Solo existe un modelo de conducta frente al paciente y su familia, el mantenimiento de una vía de comunicación permeable.
- No somos inmunes al dolor del otro, si bien su tragedia es una oportunidad de darle “El Justo Don”.
- La flexibilidad y adaptabilidad de los comportamientos deben ser la única norma común.
- La esencia misma de los cuidados al final de la vida y al duelo es acompañar, y no quitar el dolor.
- Es preciso reconocer que las necesidades del paciente y su familia cambian con el tiempo.
- Contextualice siempre las dificultades que se presenten.
- Es fundamental conocer al paciente para saber qué pertenece a él y qué es propio de nuestras reacciones ante dolor y tragedia.
- No olvide que tanto la enfermedad terminal como en el duelo, el paciente es el maestro, y será él quien nos dará sus directrices.
Siempre que brindemos Cuidados Paliativos debemos estar presentes para acompañarlos y dignificar sus últimos momentos. El día de hoy identificar la vulnerabilidad en la que vivimos, ya que la vida y la salud a nadie la tenemos garantizada, recordando que todo lo que nace muere y todo lo que inicia tiene un fin.
No olvidemos dar gracias cada día que vivimos, y ante todo darle sentido a la vida, perdonar, cerrar círculos, amar, sonreír y vivir, ya que esto es lo único que tenemos y dejamos cuando partimos.
Tú como paciente, agradece a tú cuerpo, a la vida, a los tuyos, disfruta de los últimos momentos, permítete expresar el dolor, tus miedos, el ser acompañado, el reconocer y agradecer al otro, no te aísles y no te dejes llevar únicamente por el dolor.
Familia que estén atravesando un duelo anticipado, acompáñense, escúchense y compartan con su paciente, con ser amado, háganle sentir que no están solos, con esto reciben un gran regalo para el que se va y para los que se quedan. Y que con el mismo amor que recibimos a un bebe, con ese mismo amor acompañemos su partida.
“Generar un desafío final a nuestras vidas, transformar el dolor por Amor»
